В Харькове медики и власти совместно будут заниматься проблемами профилактики редких болезней, – Светличная

В Харькове проходит форум «Будущее в настоящем», во время которого обсуждаются проблемы лечения редких заболеваний.

Об этом на своей странице в «Фейсбук» написала председатель Харьковской ОГА Юлия Светличная.

«Сегодня в Украине 1 ребенок из 2000 рождается с орфанним диагнозом. 80% этих заболеваний генетически обусловленные, лишь 5% больных в Украине знают свой настоящий диагноз. Только 6 видов орфанным заболеваниям входят в скрининг при рождении в Украине, в то время как в европейских странах – несколько десятков, а в США – почти 60. За этой статистикой стоят конкретные жизни конкретных людей. И к сожалению, сегодня врачи не всегда имеют возможности четко диагностировать таких пациентов», — отметила Светличная.

Председатель ОГА подчеркнула, что для того, чтобы недостаток необходимой информации и опыта не стал роковым, сегодня был подписан Меморандум об объединении усилий в профилактике редких болезней.

«Харьковщина уже является центром диагностики и симптоматического лечения. Теперь цель — внедрить усовершенствованную раннюю диагностику и пожизненное лечение редких болезней, и развить ответственное отцовство. Никакие заболевания – не приговор, если есть консолидированная система оказания помощи таким семьям», — подытожила она.